Wie gehst du mit der Hirnverletzung deines Vaters oder deiner Mutter im Alltag um? Wo kannst du sie unterstützen? Darfst du dich auch mal zurückziehen? Hier findest du viele nützliche Antworten für den Umgang mit diesen und anderen Fragen.
Wie lässt sich der Alltag gestalten?
Es gibt bestimmt Tage, an denen du besser mit der Hirnverletzung deines Vaters/deiner Mutter umgehen kannst, und Tage, an denen du dich völlig hilflos fühlst. Das geht nicht nur dir so, sondern allen, die deine Eltern kennen. Denn in der ersten Zeit nach der Hirnverletzung deines Vaters/deiner Mutter ist alles neu und unbekannt. Was passiert ist, ist für alle Beteiligten schwer zu verstehen. Niemand weiss so genau, wie man am besten mit der Situation umgehen soll. Dein Vater/deine Mutter hat sich vielleicht stark verändert. Dies muss nicht nur körperlich sein, sondern vielleicht verhält sich dein Vater/deine Mutter manchmal anders als früher.
Nun weisst du vielleicht nicht mehr, wie du mit deinem Vater/deiner Mutter umgehen sollst, ob du wie früher mit ihm/ihr reden und herumalbern kannst. Wichtig ist, dass du nicht vergisst, dass dein Vater/deine Mutter dich immer noch sehr gern hat, egal, was passiert. Auch wenn er/sie viel mehr Ruhe braucht als früher, so hat das nichts mit dir zu tun. Das Gehirn deines Vaters/deiner Mutter ist dabei, sich selber zu reparieren. Das braucht viel Energie und kann ganz schön müde machen. Vergiss auch nicht, dass du bei Fragen oder Unsicherheiten deinen Vater/deine Mutter darauf ansprechen darfst und fragen, wie du dich verhalten sollst oder wie du helfen kannst. Er/sie gibt dir sicher gerne Auskunft, wenn er/sie das kann. Und wenn du mal mit jemand Aussenstehendem über deine Situation reden möchtest, aber niemand gerade da ist, dann kannst du die Helpline von Fragile Suisse anrufen (Tel. 0800 256 256).
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Woher weiss ich, was mein Vater/meine Mutter kann?
2
Darf ich mich abgrenzen?
3
Was erwartet mich beim Besuch im Spital?
4
Ich will nicht ins Spital. Was nun?
5
Was bedeutet im Koma liegen?
6
Was ist eine Rehabilitationsklinik?
7
Wird mein Vater/meine Mutter auch zuhause begleutet?
8
Welche Personen und Organisationen können mir helfen?
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Woher weiss ich, was mein Vater/meine Mutter kann?
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Darf ich mich abgrenzen?
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Was erwartet mich beim Besuch im Spital?
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Ich will nicht ins Spital. Was nun?
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Was bedeutet im Koma liegen?
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Was ist eine Rehabilitationsklinik?
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Wird mein Vater/meine Mutter auch zuhause begleitet?
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Welche Personen und Organisationen können mir helfen?
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Woher weiss ich, was mein Vater/meine Mutter kann?
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Darf ich mich abgrenzen?
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Was erwartet mich beim Besuch im Spital?
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Ich Will nicht ins Spital. Was nun?
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Was bedeutet im Koma liegen?
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Was ist eine Rehabilitationsklinik?
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Wird mein Vater/meine Mutter auch zuhause begleitet?
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Welche Personen und Organisationen können mir helfen?
1. Woher weiss ich, was mein Vater/meine Mutter kann?
Was dein Vater/deine Mutter noch kann, ist bei jeder Person unterschiedlich.
Denn jede Hirnverletzung ist einzigartig und hat ganz verschiedene Folgen. Es gibt Leute, denen sieht man fast nichts an. Die sind aber vielleicht schneller müde als früher oder können sich nicht so gut konzentrieren wie früher. Dann gibt es auch Betroffene, die eine einseitige Lähmung oder Teillähmung haben und mit einer Seite nichts oder nur noch wenig tun können. Es gibt solche, die im Rollstuhl sind oder nur mit dem Rollator oder an einem Gehstock gehen können. Dann gibt es Betroffene, die nicht mehr oder nur undeutlich sprechen können. Oder sie verstehen nicht mehr, was du sagst. Sie können nicht mehr gut planen oder haben die Orientierung verloren. Dann müssen sie zum Beispiel immer wieder fragen, wo denn das WC oder die Küche ist.
Da du nicht immer weisst, was dein Vater/deine Mutter kann, ist es ganz wichtig, dass du fragst. Du kannst ihn/sie selber fragen, was er/sie selber kann und wobei er/sie Hilfe braucht. Vielleicht weiss es aber dein Vater/deine Mutter nicht selber oder er/sie sagt, es sei alles gut. Dann kannst du jemanden fragen, der deinen Vater/deine Mutter gut kennt.
Wie kann ich meinen Vater/meine Mutter unterstützen?
Egal, bei welchen Tätigkeiten dein Vater/deine Mutter Hilfe braucht, es kann ihm/ihr helfen, wieder selbstständiger zu werden. Dabei ist es wichtig, für ihn/sie nicht einfach Tätigkeiten zu übernehmen, sondern ihm/ihr helfen, die verschiedenen Tätigkeiten ausführen zu können.
«Ja, ich muss – ich helfe jetzt selbst meiner Mutter mehr bei bestimmten Haushaltssachen, weil ich auch weiss – also ich glaube, sie könnte es schon – aber ich helfe ihr gerne, ich entlaste sie gerne, weil ich weiss, dass sie nicht so belastbar ist.»
Thomas, 16 Jahre
2. Darf ich mich abgrenzen?
Ganz wichtig ist auch, dass du auch Nein sagen darfst und jemand anderen bitten darfst zu helfen. Vielleicht habt ihr ja auch jemand, der zu euch nach Hause kommt, um deine Mutter/deinen Vater zu unterstützen, beispielsweise die Spitex. Wenn du aber trotzdem helfen willst, ist das natürlich schön und freut deine Mutter/deinen Vater bestimmt. Aber es ist wichtig, dass du auch für dich sorgst. Es kann auch dir mal zu viel werden, und das darf so sein. Du darfst dann ruhig auf dein Zimmer gehen oder dich mit einem Freund/einer Freundin treffen. Da brauchst du kein schlechtes Gewissen zu haben. Denn es ist wichtig, dass du dein eigenes Leben weiterführst und nicht nur noch für deine Mutter/deinen Vater sorgst.
3. Was erwartet mich beim Besuch im Spital?
Dein Vater/deine Mutter ist vielleicht noch im Spital und du möchtest ihn/sie besuchen gehen. Du kannst es gerne sagen, wenn du ins Spital mitgehen möchtest. Du darfst aber auch Nein sagen, wenn du nicht gehen willst. So ein Besuch kann nämlich sehr traurig machen, vielleicht hast du auch Angst. Diese Gefühle sind im Spital völlig normal.
Ein Besuch im Spital kann schwierig sein, weil dein Vater/deine Mutter zu Beginn vielleicht nur im Bett liegen kann. Ganz am Anfang hat dein Vater/deine Mutter vielleicht noch überall Schläuche im Gesicht und am Körper. Diese versorgen deinen Vater/deine Mutter mit Sauerstoff, Nahrung und Wasser. Das ist nötig, wenn dein Vater/deine Mutter nach der Hirnverletzung z.B. lange im Koma war und danach das Essen und Trinken neu lernen muss. Oder er/sie hat Schluckstörungen und kann darum nicht mehr richtig essen.
Wenn jemand im Koma ist, sieht das so aus, als würde er/sie schlafen. In diesem Zustand können sich der Körper und somit auch das Gehirn gut erholen. Die Person kann dann aber trotzdem berührt werden, was ihr meistens wirklich guttut. Man darf auch mit ihr sprechen. Das kann der Person helfen, sich wohl und geborgen zu fühlen. Was man nicht sollte, ist über die Person zu sprechen, denn sie kann es hören und verstehen.
Möglicherweise ist dein Vater/deine Mutter aber wach und kann vielleicht sprechen, vielleicht aber auch nicht. Denn nach einer Hirnverletzung muss man vieles wieder neu lernen. Wenn ihr sprechen könnt, tut es deinem Vater/deiner Mutter bestimmt ganz gut, wenn du ihm/ihr regelmässig erzählst, was du in der Schule und in deiner Freizeit gemacht hast. Du kannst, wenn du nichts zu erzählen weisst, eine Geschichte vorlesen oder Briefe, die du vielleicht zu Hause für deinen Vater/deine Mutter geschrieben hast. Oder du bringst Zeichnungen mit und zeigst diese. Egal, was du sprichst, es wird ihm/ihr sehr guttun, deine Stimme zu hören und zu wissen, dass er/sie nicht alleingelassen ist.
Tipps für Besuche im Spital/in der Reha
4. Ich will nicht ins Spital. Was nun?
Wenn du deine Mutter/deinen Vater nicht besuchen willst, darfst du das sagen. So ein Besuch kann nämlich traurig sein, aber auch langweilig oder ermüdend. Stattdessen kannst du anders Kontakt mit deiner Mutter/deinem Vater haben. Du könntest dir überlegen, was dir am meisten zusagt, so, wie du beispielsweise mit deinen Freunden und Freundinnen Kontakt hast. Vielleicht telefonierst du mit ihr/ihm. Vielleicht ist aber sprechen nicht möglich, dann freut sich deine Mutter/dein Vater bestimmt auch über Briefe, SMS, selbst gemalte Bilder oder neue Fotos. Lass deiner Fantasie freien Lauf. Dir fällt sicher etwas ein, was dir und deiner Mutter/deinem Vater Freude macht.
Wenn du nicht mit deinem Vater oder deiner Mutter sprechen kannst
Die Belastung im Alltag kann zwischendurch ziemlich gross sein. Da hilft manchmal nur noch, Dampf abzulassen. Regelmässiger Sport eignet sich sehr gut zum Abbauen von Stress und hilft dir, zufrieden und gelassen zu bleiben.
5. Was bedeutet im Koma liegen?
Es kann sein, dass deine Mutter/dein Vater in einem Koma liegt, wenn du sie/ihn im Spital besuchst. Vielleicht wird sogar von einem «künstlichen Koma» gesprochen. Das Koma kannst du dir wie einen tiefen Schlaf vorstellen. Menschen können beispielsweise durch einen Unfall oder eine Hirnblutung ins Koma fallen. Das Koma ist dazu da, dass der Körper sich ganz auf die Reparatur des Gehirns konzentrieren kann und nicht noch anderes tun muss. Damit das Gehirn sich erholen kann, werden Menschen manchmal auch «künstlich» ins Koma versetzt. Dann werden starke Beruhigungsmittel gegeben. Das «künstliche» Koma bewirkt dann, dass das Gehirn sich erholen kann. Ist es beispielsweise durch die Hirnverletzung geschwollen, so kann es so daran arbeiten, die Schwellung abzubauen. Der Unterschied zum «natürlichen» Koma ist, dass die Person durch Absetzen dieser Medikamente wieder aufwacht.
Wenn deine Mutter/dein Vater im Koma liegt, sieht es aus, als würde sie/er schlafen. Man hat herausgefunden, dass Menschen, die im Koma liegen, vieles hören und spüren. Deswegen geben wir dir einige Tipps, was du machen kannst, wenn dein Vater oder deine Mutter im Koma liegt:
Wenn dein Vater/deine Mutter im Koma liegt
6. Was ist eine Rehabilitationsklinik?
Vielleicht ist dein Vater/deine Mutter im Spital, vielleicht in einer Rehabilitationsklinik. Du fragst dich bestimmt, was der Unterschied zwischen einem Spital und einer Rehabilitationsklinik ist. Es mag zu Beginn ähnlich sein wie im Spital. Dein Vater/deine Mutter liegt vielleicht viel im Bett und darf nicht essen. Er/sie hat vielleicht immer noch einen Schlauch, der ihn/sie «künstlich» ernährt, weil er/sie nicht essen kann oder darf. Im Unterschied zum Spital haben aber Menschen in einer Rehabilitationsklinik viel mehr und viel intensivere Therapien. Es geht darum, dass man daran arbeitet, dass wieder möglichst viel wird, wie es vorher war. So wird in einer Logopädie beispielsweise an der Sprache gearbeitet mit dem Ziel, dass Patienten und Patientinnen wieder sprechen können oder deutlicher sprechen können. Oder wenn dein Vater/deine Mutter eine Schluckstörung hat, dann übt man in der Logopädie wieder, wie man isst.
Es kann auch sein, dass ein Körperteil, beispielsweise der Arm oder das Bein, gelähmt ist und eine Bewegung gar nicht mehr möglich ist. Dazu gibt es die Ergotherapie. Dort werden z.B. die Funktionen des Arms eingeübt, sodass der Arm wieder lernt, so viel wie möglich zu machen.
Dann gibt es Physiotherapie, in der es das Ziel ist, dass ein Patient oder eine Patientin Bewegungen wieder lernt. Das können zu Beginn einfache Sachen sein wie sitzen oder stehen, da nach einer Hirnverletzung für scheinbar einfache Sachen oft die Kraft fehlt. Wenn dein Vater oder deine Mutter beispielsweise nach der Hirnverletzung im Rollstuhl ist, wird er/sie in der Physiotherapie sicher intensiv daran arbeiten, dass er/sie wieder laufen lernt.
So gibt es viele Therapien, in denen dein Vater/deine Mutter intensiv daran arbeitet, dass er/sie möglichst viel wieder selbstständig machen kann.
7. Wird mein Vater/meine Mutter auch zuhause begleitet?
Lebt dein Vater/deine Mutter bei euch zu Hause, ist es besonders wichtig, dass du für dich schaust und darauf achtest, wenn du mal keine Lust hast, zu müde zum Helfen bist oder etwas anderes vorhast. Gerade wenn ihr Hilfe von aussen habt, bspw. die Spitex, kannst du das Helfen dieser Person überlassen. Die sind extra da, um betroffenen Personen das Leben zu Hause zu ermöglichen. Denn vielleicht kann dein Vater/deine Mutter alltägliche Sachen wie Zähne putzen, Rechnungen zahlen oder kochen nicht mehr selbst. Diese Personen übernehmen die Pflege oder Alltagssachen. Es kann auch sein, dass eine Therapeutin/ein Therapeut zu euch nach Hause kommt. Sie/er übt mit deinem Vater/deiner Mutter verschiedene Bewegungen, damit er/sie wieder selbstständiger leben kann.
8. Welche Personen und Organisationen können mir helfen?
Familie
Du bist nicht alleine mit deinen Fragen, Unsicherheiten und Ängsten. Da sind evtl. noch Geschwister, Grosseltern, Onkeln oder Tanten, Cousinen oder Cousins, an die du dich vielleicht wenden kannst. Die Hirnverletzung deiner Mutter/deines Vaters ist auch für sie sehr schwierig und sie wissen bestimmt auch nicht immer, wie sie sich verhalten sollen. Sie haben, genau wie du, viele Fragen, Sorgen und Ängste. Und auch wenn sie dir nicht alle Fragen beantworten können, so können sie dir helfen, jemanden zu finden, der die eine oder andere Antwort kennt.
Freunde und Freundinnen
Neben deiner Familie hast du bestimmt einige Freunde und Freundinnen, die dir in dieser schweren Zeit beistehen. Auch mit ihnen kannst du über deine Gefühle und Ängste reden. Aber vielleicht möchtest du das gar nicht, sondern mal auf ganz andere Gedanken kommen, indem ihr etwas Lustiges spielt, über etwas ganz anderes sprecht, einander beispielsweise Witze oder lustige Geschichten erzählt. Es ist wichtig, mal alles beiseitezulegen und Spass zu haben, auch wenn es deiner Mutter/deinem Vater nicht so gut geht. Und das ohne schlechtes Gewissen. Denn deiner Mutter/deinem Vater geht es auch besser, wenn es dir gut geht. Sonst hat sie/er vielleicht ein schlechtes Gewissen, weil sie dich nicht mehr so fröhlich sieht wie früher, und das hilft auch niemandem weiter.
Lehrpersonen, Schulsozialarbeit
Du kannst auch deine Lehrperson ansprechen, wenn es mal einen Tag gibt, an dem du besonders traurig, wütend oder vielleicht müde bist, weil du schlecht geschlafen hast. Vielleicht kannst du dich auch nicht konzentrieren oder du konntest deine Hausaufgaben nicht machen. Deine Lehrperson hat bestimmt viel Verständnis und ist froh, wenn du sagst, wie es dir geht. Das kann nämlich niemand wissen, wenn du es nicht sagst. Wenn du gerne mit jemandem reden möchtest, der deine Eltern nicht kennt, dann kannst du z.B. zur Schulsozialarbeit deiner Schule gehen. Mit ihr kannst du offen sprechen.
Hilfe bei FRAGILE Suisse holen
Bei allen Fragen zum Thema Hirnverletzung kannst du die Helpline von FRAGILE Suisse anrufen. Das ist die Organisation für Menschen mit Hirnverletzungen, die auch diese Website gemacht hat. Die Organisation kennt sich also bestens mit dem Thema Hirnverletzung und deren Folgen aus. Die Leute dort können dir alles erklären und alle deine Fragen beantworten. Die Nummer der Helpline ist: 0800 256 256. Die Beratung ist gratis. Anrufen kannst du von Montag bis Freitag von 10 bis 13 Uhr. Wenn du nicht telefonieren möchtest, kannst du auch ganz einfach ein E-Mail schreiben an helpline@fragile.ch.
«Zuhause ist die Situation schwieriger und die ganzen Sachen gehen mir auch immer näher ans Gemüt und wenn ich dann mir denke, dass andere auch Streit haben, aber die Eltern sich ausdrücken können und noch die gleichen Personen sind, die sie vor zwei Jahren waren.»
Livia, 16 Jahre
Brauchst du hilfe oder hast du Fragen?
Die FRAGILE Helpline ist jederzeit für dich da. Wir helfen dir bei Fragen und Sorgen.
