Comment peux-tu gérer la vie quotidienne après la lésion cérébrale de ton père ou de ta mère? De quelle façon peux-tu l’aider? Peux-tu aussi prendre tes distances de temps en temps? Tu trouveras ici des réponses à ces questions et aussi d’autres informations.

Comment gérer la vie quotidienne?

Certains jours, tu sais faire face à la lésion cérébrale de ton père ou de ta mère, et d’autres jours, tu te sens complètement dépassé·e. Mais tu n’es pas seul·e dans cette situation: tous les gens qui connaissent tes parents ressentent la même chose. Dans les premiers temps après la lésion cérébrale, tout est nouveau et inconnu. C’est difficile à comprendre pour l’entourage. Ton parent a peut-être beaucoup changé physiquement ou au niveau du comportement. Personne ne sait comment gérer la situation.

Tu ne sais plus comment te comporter avec ton père ou ta mère? Tu te demandes si tu peux parler et plaisanter avec comme avant? N’oublie pas que ton parent t’aime autant qu’avant, quoiqu’il arrive. Même s’il ou elle a besoin de plus de calme qu’avant, ça n’a rien à voir avec toi. Son cerveau est en train de se réparer. Ça demande beaucoup d’énergie et ça fatigue énormément. N’oublie pas non plus que si tu as des questions et que tu n’es pas sûr·e de toi, tu peux en parler à ton parent. Tu peux lui demander ce que tu dois faire ou bien comment tu peux l’aider. Il te répondra certainement avec plaisir s’il le peut. Et si tu as besoin de parler de ta situation avec quelqu’un d’autre, tu peux appeler la Helpline de FRAGILE Suisse (tél. 0800 256 256).

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Comment savoir ce que mon père ou ma mère peut faire?

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Est-ce que je peux prendre mes distances?

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Qu’est-ce qui m’attend à l’hôpital?

4

Je ne veux pas aller à l’hôpital, mais que puis-je faire?

5

Être dans le coma, qu’est-ce que ça veut dire?

6

Une clinique de réadaptation, qu’est-ce que c’est?

7

Est-ce que mon père ou ma mère sera encore suivi à la maison?

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Quelles personnes et organisations peuvent m’aider?

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Comment savoir ce que mon père ou ma mère peut faire?

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Est-ce que je peux prendre mes distances?

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Qu’est-ce qui m’attend à l’hôpital?

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Je ne veux pas aller à l’hôpital, mais que puis-je faire?

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Être dans le coma, qu’est-ce que ça veut dire?

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Une clinique de réadaptation, qu’est-ce que c’est?

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Mon parent sera-t-il encore suivi à la maison?

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Quelles personnes et organisations peuvent m’aider?

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Comment savoir ce que mon père ou ma mère peut faire?

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Est-ce que je peux prendre mes distances?

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Qu’est-ce qui m’attend à l’hôpital?

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Je ne veux pas aller à l’hôpital, mais que puis-je faire?

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Être dans le coma, qu’est-ce que ça veut dire?

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Une clinique de réadaptation, qu’est-ce que c’est?

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Mon parent sera-t-il encore suivi à la maison?

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Quelles personnes et organisations peuvent m’aider?

1. Comment est-ce que je sais ce que mon père ou ma mère peut faire?

Ce que ton parent peut encore faire dépend de différentes choses.
Les lésions cérébrales et leurs conséquences sont très différentes d’une personne à l’autre. Chez certaines personnes, on ne remarque presque rien de l’extérieur, mais elles sont plus vite fatiguées et ne peuvent plus se concentrer aussi bien qu’avant. D’autres ont un côté du corps totalement ou partiellement paralysé et ne peuvent plus faire de mouvement de ce côté-là ou très peu. Certaines sont en fauteuil roulant ou ne peuvent plus se déplacer qu’avec un déambulateur ou une canne. D’autres personnes ne peuvent plus parler, ont des difficultés à articuler ou elles ne comprennent plus ce qu’on leur dit. Certaines personnes ne peuvent plus organiser les choses à l’avance ou sont désorientées. Elles doivent alors souvent redemander où se trouvent les toilettes ou la cuisine, par exemple.

Comme tu ne sais pas toujours ce que ton père ou ta mère peut encore faire, c’est important que tu poses des questions. Tu peux lui demander directement ce qu’il ou elle peut faire et pour quelles tâches tu dois l’aider. Peut-être que ton parent ne le sait pas lui-même et dit que tout va bien. Dans ce cas, tu peux demander à quelqu’un qui le connaît bien.

Comment aider mon père ou ma mère?

Il ou elle a peut-être simplement besoin de calme et tu peux l’aider en t’occupant un moment seul·e ou bien en restant tout près sans forcément parler, mais lui faire sentir ta présence.

Si ton parent a des difficultés à parler, tu peux l’aider à téléphoner ou encore à communiquer avec une autre personne.

Si ton parent a des difficultés à faire certains travaux ménagers comme faire la cuisine ou ouvrir une bouteille, parce qu’une partie de son corps est paralysée, tu peux lui proposer ton aide pratique.

Si ton père ou ta mère a de la peine à se mouvoir, tu peux l’aider à marcher ou pousser son fauteuil roulant.

Tu peux aussi l’aider à mettre sa veste ou lui faire la lecture.

Si ton parent n’habite pas à la maison, il sera heureux que tu viennes le voir, que tu lui téléphones ou que tu lui envoies un SMS.

Tu peux faire du bien à ton père ou ta mère en lui lisant un texte.

Si tu aimais jouer avec ton parent avant sa lésion cérébrale, tu peux proposer un jeu qui ne présente pas de difficultés pour lui. Vous aurez peut-être besoin d’un porte-cartes ou de quelque chose qui l’aide à pouvoir jouer.

Ton père ou ta mère aimerait peut-être simplement te tenir dans ses bras ou parler avec toi.

Sache que ton père ou ta mère t’est reconnaissant de ta patience avec lui ou elle.

En aidant ton parent, tu lui permets de récupérer une certaine autonomie. Il est important que tu ne fasses pas les choses à sa place, mais que tu l’aides à y parvenir.

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«Oui, il faut que j’aide ma mère. Maintenant, je lui donne plus souvent un coup de main à la maison. Bon, je crois qu’elle pourrait y arriver toute seule, mais j’aime bien l’aider. J’aime le faire parce que je sais qu’elle n’est plus aussi solide.»

Thomas, 16 ans

2. Est-ce que je peux prendre mes distances?

Tu as le droit de dire non et de demander de l’aide à quelqu’un d’autre, comme la personne du service d’aide et de soins à domicile qui vient chez vous pour aider ton père ou ta mère. Tu peux aider ton parent et il en sera très heureux, mais c’est important que tu prennes soin de toi. Si ça devient trop pour toi, sache que ce sentiment est normal. Sens-toi libre. Tu peux te retirer dans ta chambre ou aller voir un copain ou une copine. Tu n’as pas à t’inquiéter. C’est important que tu aies ta vie à toi et que tu ne passes pas tout ton temps à t’occuper de ton parent.

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3. Qu’est-ce qui m’attend à l’hôpital?

Ton père ou ta mère est encore à l’hôpital et tu aimerais aller le ou la voir. N’hésite pas à dire que tu aimerais aller à l’hôpital avec ta famille. Tu peux aussi dire si tu n’as pas envie d’y aller. Une visite à l’hôpital peut te rendre triste et te faire peur. Ces émotions que tu éprouves sont tout à fait normales.

Visiter ton parent à l’hôpital peut être difficile pour toi, car au début il ne pourra pas quitter son lit. Il se peut même qu’il ait des tuyaux partout. Ceux-ci lui donnent de l’oxygène, de la nourriture et de l’eau. Ton père ou ta mère en a besoin s’il a été longtemps dans le coma et qu’il ou elle doit réapprendre à manger, à boire, à avaler et à s’alimenter.

Si ton parent est dans le coma, tu auras l’impression qu’il dort. Cet état aide son corps et son cerveau à mieux récupérer. Même s’il ne réagit pas, tu pourras quand même le toucher, ce qui lui fera presque toujours beaucoup de bien. Tu peux aussi lui parler: Ça l’aidera à se sentir en sécurité. Mais fais attention à ce que tu dis en parlant de lui parce qu’il peut l’entendre et le comprendre.

Il se peut que ton père ou ta mère soit conscient et puisse un peu parler ou pas du tout. Après une lésion cérébrale, il faut réapprendre beaucoup de choses. Si vous pouvez vous parler, ça lui fera certainement beaucoup de bien que tu lui racontes régulièrement ce que tu as fait à l’école et dans tes loisirs. Si tu ne sais pas quoi raconter, tu peux aussi lui lire une histoire ou peut-être des lettres que tu lui as écrites à la maison. Tu peux aussi lui montrer les dessins que tu as faits pour lui ou elle. Il est important que tu lui parles, quoique tu dises. Ça lui fera du bien d’entendre ta voix et celle des autres membres de la famille. Il saura ainsi qu’on ne l’abandonne pas.

Conseils pour la visite à l’hôpital ou à la clinique de réadaptation

Tu peux te mettre d’accord avec la personne qui t’accompagne pour lui faire comprendre que ça devient trop dur pour toi et que tu veux partir. Car même si tu peux parler avec ton père ou ta mère, ce sera peut-être difficile de lui dire que tu voudrais rentrer à la maison. Sache que tu as le droit de dire quand tu sens que ça devient trop dur.

Prendre avec toi des choses que tu aimes bien (lettres, livre, peluche, mascotte, jeux, etc.)

Il est possible que parfois tu t’ennuies à l’hôpital et que tu ne te sentes pas à l’aise dans cet endroit que tu ne connais pas. Prendre avec toi des choses que tu aimes bien et les laisser à l’hôpital peut t’aider à te sentir plus à l’aise. Tu peux demander au personnel de l’hôpital s’il y a un endroit où tu pourrais les ranger. Si tu n’oses pas demander, la personne qui t’accompagne peut le faire pour toi.

Si tu ne peux pas parler à ton père ou à ta mère, par exemple parce qu’il ou elle est dans le coma, tu pourras écouter des histoires enregistrées, lire un livre et des histoires ou des lettres à voix haute, tenir sa main, t’asseoir près ou sur le lit.

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4. Je ne veux pas aller à l’hôpital. Qu’est-ce que je peux faire alors?

Si tu ne veux pas aller voir ton père ou ta mère à l’hôpital, tu peux le dire. Une visite à l’hôpital peut être triste, ennuyeuse ou fatigante. À la place d’une visite, tu peux communiquer avec elle ou lui autrement. Tu peux réfléchir à la façon de le faire: de la même façon qu’avec tes copains et copines? en lui téléphonant? Si ce n’est pas possible de lui parler, tu peux peut-être lui écrire des lettres, des SMS ou lui envoyer tes dessins ou des photos récentes. Fais confiance à ton imagination. Tu auras certainement une idée qui vous fera plaisir à tous les deux.

Si tu ne peux pas parler avec ton père ou avec ta mère. Tu peux…

Lire des livres, des histoires ou des lettres.

Écouter, avec lui ou elle, de la musique ou une histoire enregistrée.

Raconter ce qui se passe dans ta vie quotidienne, à l’école, parler de tes copains et copines, de tout ce qui t’occupe ou te préoccupe en ce moment. Ton père ou ta mère ne pourras peut-être pas commenter ce que tu lui racontes ou répondre à tes questions. C’est difficile. Mais sache qu’il ou elle comprend ce que tu dis.

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Le quotidien peut être très stressant. Dans ces moments-là, il faut se défouler. Faire du sport régulièrement permettra de diminuer ton stress et t’aidera à te sentir heureux et plus calme.

5. Être dans le coma, qu’est-ce que ça veut dire?

Tu peux t’imaginer le coma comme un sommeil profond. Une personne peut être dans le coma à la suite d’un accident ou d’une hémorragie cérébrale. Le coma permet au corps de se concentrer sur la réparation du cerveau et de ne plus avoir à remplir d’autres fonctions. Parfois, on plonge volontairement une personne dans un coma «artificiel» en lui donnant des calmants qui sont des médicaments très puissants. Son cerveau pourra alors mieux récupérer. Par exemple, si le cerveau a enflé à cause de la lésion, le gonflement aura le temps de réduire peu à peu durant ce coma «artificiel». À la différence du coma «naturel», la personne plongée dans un coma «artificiel» se réveille quand on arrête les calmants.

Si ton parent est dans le coma, c’est comme s’il dormait. Des recherches ont montré que les personnes dans le coma peuvent entendre et sentir beaucoup de choses. Voici quelques idées de ce tu peux faire dans ce cas-là.

Si ton père ou ta mère est dans le coma

Tu peux t’asseoir près du lit ou sur le lit et tenir sa main ou la caresser. Tu peux lui parler, car ton parent peut t’entendre.

Tu peux écouter avec ton père ou ta mère sa musique préférée.

Tu peux lui faire la lecture.

Tu peux le ou la coiffer et lui mettre son parfum préféré.

Tu peux aussi raser ton père.

Si tu aimes chanter, ça lui ferait certainement du bien que tu lui chantes quelque chose.

Tu peux mettre du vernis à ongle à ta mère. Elle sera sûrement contente quand elle le verra à son réveil.

Tu peux à tout moment lui dire que tu veux partir.

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6. Une clinique de réadaptation, qu’est-ce que c’est?

Ton père ou ta mère est à l’hôpital ou dans une clinique de réadaptation. Tu te demandes certainement quelle est la différence entre les deux. A première vue, une clinique de réadaptation ressemble beaucoup à un hôpital. A l’hôpital, ton parent est souvent dans son lit et ne peut pas manger. Il a encore un tuyau qui le nourrit «artificiellement», parce qu’il ne doit pas ou ne peut pas manger. Dans une clinique de réadaptation, les patients ont plus de thérapies et elles sont plus intensives. Elles doivent leur permettre de réapprendre le plus possible ce qu’ils ne savent plus faire. La logopédie s’occupe des problèmes de la parole en aidant les patients à parler ou à bien articuler. Par exemple, si ton parent a de la difficulté à avaler, il réapprendra à se nourrir en faisant de la logopédie.

Il se peut aussi qu’un membre, un bras ou une jambe, soit paralysé et qu’aucun mouvement ne soit possible. Dans ce cas, on utilise l’ergothérapie. Elle aide, par exemple, la personne touchée à réactiver les fonctions de son bras, pour qu’elle puisse s’en servir le mieux possible.

La physiothérapie aide les patients à réapprendre à faire certains mouvements. Au début, ce sont des choses simples comme rester assis ou debout, car on n’a plus assez de force après une lésion cérébrale pour faire des mouvements aussi simples. Si après sa lésion cérébrale, ton père ou ta mère est par exemple en fauteuil roulant, les séances de physiothérapie vont l’aider à réapprendre à marcher. Cela demande bien sûr de gros efforts.

Il y a donc différentes thérapies qui permettent à ton parent de s’exercer de son mieux pour retrouver le plus possible son autonomie.

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7. Est-ce que mon parent sera encore suivi à la maison?

Si ton parent vit avec vous à la maison, c’est très important que tu penses aussi à toi. Ne te sens pas obligé·e d’aider si tu es trop fatigué·e, si tu n’en as pas envie ou que tu as prévu de faire autre chose. Si une personne externe vient en soutien chez vous, p.ex. quelqu’un d’un service d’aide et de soins à domicile, tu peux lui laisser le soin d’aider ton père ou ta mère. Ces services d’aide permettent aux personnes touchées par une lésion cérébrale de vivre chez elles. Ton parent ne peut peut-être plus faire lui-même les tâches de la vie quotidienne, comme se laver les dents, payer des factures ou faire la cuisine. Les personnes du service d’aide se chargeront des soins et des tâches quotidiennes. Il se peut aussi qu’un thérapeute vienne chez vous. Il entrainera ton père ou ta mère à faire les mouvements nécessaires pour récupérer son autonomie.

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8. Quelles personnes et organisations peuvent m’aider?

La famille

Ne reste pas seul·e avec tes questions, tes hésitations et tes peurs. Tu as peut-être des frères et sœurs, des grands-parents, des oncles ou des tantes, des cousins ou des cousines à qui tu peux t’adresser. Pour tes proches, la lésion cérébrale de ton père ou ta mère est aussi un grand choc. Souvent, ils ne savent pas comment se comporter. Comme toi, ils se posent beaucoup de questions et ils ont des soucis et des inquiétudes. Et même s’ils ne peuvent pas répondre à toutes tes questions, ils peuvent t’écouter et t’aider à contacter des personnes qui pourront te répondre.

Les amis et amies

Mis à part ta famille, tu as certainement aussi des amis et amies qui t’aideront à surmonter cette phase difficile. Tu peux leur parler de tes émotions et de tes peurs. Tu n’as peut-être pas envie de parler mais plutôt te changer les idées en jouant à quelque chose d’amusant, en parlant de tout autre chose ou en vous racontant des plaisanteries et des histoires drôles. C’est important que tu laisses tous tes problèmes de côté et que tu t’amuses même si ton père ou ta mère ne va pas bien. N’aie pas mauvaise conscience. Ton parent sera content si toi, tu vas bien.

Les enseignants ou le service social de l´école

Tu peux aussi t’adresser à ton enseignant·e, si un jour tu es particulièrement triste, en colère ou peut-être fatigué·e parce que tu as mal dormi. Si tu n’arrives pas à te concentrer ou que tu n’as pas pu faire tes devoirs, parle-en à ton enseignant·e et explique-lui ce que tu vis. Il sera content que tu lui expliques ce qui ne va pas et comprendra certainement. Personne ne peut savoir ce que tu vis, si tu gardes tout en toi. Si tu préfères parler à quelqu’un qui ne connait pas tes parents, tu peux t’adresser au service social, au médiateur ou encore à l’infirmerie de ton école.

Demander de l´aide à FRAGILE Suisse

Pour toutes les questions concernant les lésions cérébrales, tu peux appeler la Helpline de FRAGILE Suisse. C’est une organisation pour les personnes cérébrolésées. Elle a créé ce site et elle connait très bien les lésions cérébrales et leurs conséquences. Les personnes qui travaillent pour cette organisation peuvent te donner toutes sortes d’explications et répondre à tes questions. Le numéro de la Helpline est le 0800 256 256. Les conseils sont gratuits. Tu peux appeler le mardi, le mercredi et le jeudi de 10h00 à 13h00. Si tu ne veux pas téléphoner, tu peux aussi envoyer un e-mail à l’adresse helpline.romandie@fragile.ch.

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«La situation à la maison est devenue difficile et tout ça me déprime de plus en plus. Les autres parents aussi se disputent, mais eux au moins peuvent s’exprimer et ils sont toujours les mêmes qu’il y a deux ans.»

Livia, 16 ans

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